怕老人担心,她不敢告诉家里人,跟丈夫两人找了个下楼散步的借口,在小区里绕着走了一圈又一圈,迟迟无法接受女儿得了绝症这一真相。
走了一晚上,回去的时候,经过一个小花园,看到一道从里面锁住的铁门。
两人站在铁门前,觉得整个世界就像这个花园一样,被铁门彻底锁住了,心情瞬间就崩溃了,忍不住抱在一起,嚎啕大哭。
后来,足足花了半年的时间,两人才平静地接受了现实,开始查看大量相关文献,才发现其实没有那么恐怖。
患有Dravet综合征的孩子,婴儿时期进出ICU的很多,还可能随时面临瘫痪和猝死。
2岁以后会缓解很多,危险性大大降低。
但癫痫的发作没法控制,她和丈夫也不知道下一次发作会是什么时候,会持续多长时间,可能是几分钟,也可能是三四十分钟,甚至一个小时,每一次都让他们胆战心惊。
现在女儿虽然还是ICU的常客,但两人已经能够坦然面对,没那么焦虑了。
唯一让他们担忧的就是,没有特效药,只能服用常规抗癫痫药物,不但无法治愈病情,就连癫痫发作也不能控制。
从某种程度上来说,也算是一种绝症。
所以,除了时刻关注其他的药物,为未来做好打算,她也不知道该做什么,只能听天由命。
这5年,对于她这个小家庭来说,生活就如同一张废纸,皱纹满面,却又无从说起。
癫痫犹如一个大漩涡,将其裹挟,让她的世界里,那一扇小门,关得紧紧地,不透一丝光。
华山医院离家比较远,她脑中思绪万千,不知不觉中一股倦意涌来,渐渐陷入沉睡。
突然,嗡嗡嗡的震动声将她唤醒。
一看,竟然是刘医生的来电,当初住院的时候,记下了他的电话,问过一些病情方面的事。
“喂,刘医生,伱好,什么事啊。”郑佳敏强打精神,语气含混地问道。
“甜甜妈是吧,有个好消息要告诉你,Dravet综合征有新的基因药物了。”电话里,刘医生的声音很兴奋。
“什么?”郑佳敏简直不敢相信自己的耳朵。
刘医生也非常激动,喋喋不休地解释道。
“呵呵,我也是才知道的,三清集团新研发了一种抗癫痫的基因药物,在我们医院刚开始临床试验,但其他医院已经有一些患者接受了治疗,反馈过来的疗效相当好。”
“接受过这种基因治疗的患儿,自发性癫痫发作平均减少了约80%,其中一些患儿甚至彻底不再有癫痫发作了,并且这种疗法对于小孩的认知鞥能力,没有任何负面影响。”
“由于这种药物,起效方式是让异常的神经元细胞兴奋性降低,从而恢复正常,而不是针对特定的疾病,因此对癫痫类疾病具有相当的普适性,同时还
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