产前基因检测,何况当时当地也没有相应的检测机构,只能含泪咽下这枚苦果。
后来他带着一家人来到杭城,靠送外卖挣钱,一开始是想着把债给还了。
孩子的未来已经不在他们预想之中了,反正医生都说了,两个孩子都活不过四岁。
小健的病症似乎还要更严重,现在不但已经动不了,甚至已经不能完全脱离呼吸机了。
但是两个孩子的智力和神志都很正常,还能跟夫妻俩进行一定的互动。
这样的场景,无疑让他心酸又痛苦。
三个月前,当再次前去医院检查的时候,医生告诉了他们一个喜讯。
一款治疗SMA的药物,渤健的诺西那生钠注射液已经进入医保了,价格已经降到3万一针,再加上医保报销,第一年自费大约6万元,加上慈善赠药等一些救济,以后每年估计2万块就够了。
得知此事,他们两口子欣喜若狂,终于等到了一款能负担得起的SMA药物了。
他们当时也问了,有没有能够彻底根治的药物。
确实有一款‘神药’,患者只要接受一次静脉注射,就能长期缓解病症甚至治愈。
然而却是天价,1400万的数字让两口子瞠目结舌,半天说不出话来。
这个天文数字已经超出了两个老实巴交农村人所能想象的极致了。
光数一数后面的零,可能对他们来说都费劲。
要知道,这款几万块的药物对他们来说,负担都有些重。
而且他们还有两个孩子,这治疗费用就得翻倍。
一个孩子再苦再累也能供上,但两个孩子,第一年就是12万,这笔钱可怎么拿得出来。
两个人思前想后,犹豫再三,只好决定先救一个孩子,但是救哪一个,一直没决定下来。
其实陈剑锋心里有数,女儿已经四岁了,如果再不用药,估计活不过今年了。
这第一个名额肯定是要给女儿的,等女儿好了以后,就送回老家让父母带着,正常上学生活。
后面让妻子再找份兼职,看看能不能尽快再攒出来6万块给儿子治病。
不管怎么说,起码生活比起以前的愁云惨淡,总算是有了一丝希望。
陈剑锋跟女儿呆了一会,就睡觉休息了。
刚躺下没多久,妻子突然冲了进来,疯狂地摇晃着他的身体,小声地呼唤着。
“快醒醒!快醒醒!”
陈剑锋迷迷糊糊地睁开眼,有些烦躁:“什么事啊,不能明天再说吗?”
妻子递过来自己的手机,屏幕上显示着微信聊天群的画面。
这是SMA患者的病友群,患者家属们会在里面经常交流一些治疗信息,互相帮助,陈剑锋的住所和工作就是一位热心的病友帮忙介绍的,才让他一来杭城就有落脚之地。
陈剑锋眼前还有些模糊,他费劲地看着屏幕上的消息。
一条条,有很多。
大部分是群友们
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